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33 Fernanda
nandafe22@hotmail.com
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 Quinta 04/Ago/2011 17:49:21 CEST   |
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Boa tarde,
Meu nome é Fernanda, sou assistente social em uma Unidade Básica de Saúde. Venho solicitar orientação de vcs para atendimento nos casos desta sindrome. Atualmente, estou com uma criança de 07 anos, portadora da doença, sem acompanhamento. Esta menina já passou por alguns especialistas, Apae, mas recebeu alta de todas as instituições. Existe algum lugar especifico que realize acompanhamento da sindrome, há indicação de outros serviços como escola e terapias alternativas?
Grata pela atenção, |
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32 Ana Paula
ana-buzios@hotmail.com
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| Domingo 03/Jul/2011 23:37:42 CEST |
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Olá, Vera!
Rosinha deve ser o sentido da sua vida. Tenho a Giulia de 10 anos e eu a amo muito. Fiquei internada com ela 4 anos, o prognóstico dela era sempre morte. Sou mãe solteira. Ela esta praticamente quase ficando mocinha e a neuropediatra me encaminhou para um endocrinologista pediátrico. Ela usa fraldas. Mas, li muito sobre a puberdade da pessoa especial e não vou privá-la disto. Vou tentar orientá-la e junto com o endocrinologista vamos decidir se ela irá menstruar ou não. Minha filha é muito alegre, ativa, inteligente, sensível, carinhosa. Sou Assistente Social. Trabalho em prol das pessoas com deficiência. Vou te add no facebook para vc ver fotos da Giulia e podermos conversarmos mais sobre o assunto. |
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31 Amanda Poty
poty.amanda@gmail.com
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| Quarta 25/Mai/2011 05:02:05 CEST |
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Parabéns pela página na internet. Eu estou cursando o segundo ano de Medicina da Universidade de Brasília e estou fazendo um trabalho sobre a síndrome cri-du-chat.É muito importante existir pessoas como vocês que nos mostram que tudo é possível quando há amor.
Parabéns novamente.
beijos |
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30 gabriela
marconegabriela@hotmail.com
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| Quarta 11/Mai/2011 16:43:24 CEST |
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 oi pessoal, eu tenho uma irmãnzinha cdc ,ela é um amor, tem 15 anos estar na escolinha, a minha grande dificuldade é ela se beslicar ate fazer feridas e puxar os cabelos 
ela é minha felicidade minha linda
meu amor
meu bebezinho...................... |
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29 Taís
tais22-12-1981@hotmail.com
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| Quarta 09/Fev/2011 21:18:26 CET |
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Olá sou tia do Thiaguinho de 7 anos,portador da Cri du chat.É uma criança iluminada e abençoada,de um humor animadíssimo.Sua maior diversão são as bolas, e quando vamos a praia...é só correria pois ele quer todas as bolas que ve pela frente rsrs,adora piscina e muito inteligente apesar de todas as suas limitações ele nos surpreende a cada dia.Tem um apetite de leão...Andou com 4 anos,mas ainda não fala e se comunica muito bem do seu geitinho...Com fé em Deus ainda ira superar todos os obstáculos ! |
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28 Lucilene(mãe da Giovana CDC)
contato@portalcriduchat.com.br
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| Quinta 30/Set/2010 18:20:15 CEST |
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OLá querida!
Que Deus abençõe vc e sua grande família sempre!!
Felicidades a vcs!!
Bjão!
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27 Vera
ferreira34@live.com.pt
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| Sábado 24/Abr/2010 15:53:59 CEST |
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26 inara
inarapaniago@yahoo.com.br
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| Segunda 12/Abr/2010 21:21:09 CEST |
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| olá,sou inara de campo grande.ms e tenho a giovana de 4 anos que é portadora da síndrome cdc.tenho muitas dúvidas e ansiedades,pois minha filhota apesar de ser muito amada e graciosa,tem ainda muitos momentos de nervosismo ,falta de sono à noite e agressividade.depois de passar por vários neuro pediatras e sem resultados me indicaram um psiquiatra infantil que foi o que me ajudou com a gigi.apesar de tomar 2 remédios durante o dia e à noite,sofremos juntas por mais algumas dificuldades.se coça compulsivamente,formando assim feridas que demoram meses e meses para serem curadas,além de morder sua boca incansavelmente com os caninos provocando feridas terríveis.apesar de entender tudo o que falamos não consegue se controlar,percebemos que é mais forte que ela.amo minha filha demais,mas sofro e me sinto impotente e fraca com tudo isso,meu marido me cobra demais e ainda não entende que ela necessita de medicação.a gigi é amada por toda a família,ja anda,brinca,fala algumas palavras,é carinhosa e bem esperta,mas não consegue se comunicar com frases,perguntas e pedidos,por esse motivo acredito que fica nervosa.passou por uma fase muito boa depois do tratamento com o psiquiatra,mas voltou a me agredir muito e se auto agredir.preciso muito de ajuda,pois amo minha filha e o que mais desejo é a sua felicidade e o melhor para o seu desenvolvimento. |
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25 paula ramos
paula.magro.ramos@gmail.com
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| Quarta 10/Fev/2010 16:13:10 CET |
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Ola, eu sou a Paula mae da Ritinha que tambem e portadora do miar do gato. A Ritinha tem 8 anos e vive em Castelo Branco, mas nasceu na maternidade daniel de Matos. Ja anda, diz mama e Ana, dorme mal e adora puxar cabelos. Mas o mais importante e ser muito feliz, pois conquista tudo e todos com beijos, abracos e grandes sorisos.
tem sido uma grande luta mas com grandes vitorias.
Nao imaginamos a nossa via sem a nossa Ritinha .
Felicidades e tudo de bom. paula |
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24 Nilton Prates Feeriera
ciprates@ig.com.br
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| Quarta 27/Jan/2010 21:54:05 CET |
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Parabens pela pagina na net. sou pai de um garoto de 15 anos chama Joao Pedro, lindo tbem. portador da criduchat, no primeiro encontro em S.Paulo nos tivemos em S.Caetano do Sul-Sp.hj. so tinha Joao Pedro, mais isto eh um presente eh uma confianca de deus com nos. , hoje tenho mais (02) filhos uma garota de 06 anos chama Alice e um garoto de 1 e 03 meses chama Joao Paulo. que ambos tem o maior amor, com o Joao Pedro , somo de Vitoria da Conquista - Felicidades para todos um feliz 2010 e sempre.
Nilton Prates, Maricleia |
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23 liliany dias
lili_andreya@hotmail.com
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| Quarta 13/Jan/2010 19:16:15 CET |
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ola minha linda, foi um prazer visitar esta tua página na net. eu sou aluna de enfermagem estou neste momento a fazer um estágio em pediatria e conheci uma outra rapariga com a mesma situação que tu. senti necessidade de procurar informações e esta página esta muito completa e esclarecedora. muito obrigada. bjus, desejo-te tudo de bom nesta caminhada.  |
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22 dina
dinacascais@live.com.pt
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| Quinta 17/Dez/2009 17:49:32 CET |
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 ola eu sou mae tambem de uma menina com o grito do gato, a joaninha de setubal com 13 aninhos,sou mt feliz com os sorrisos k a minha filha me da,nao peço muito so k ela seja muito feliz,e isso tenho a certeza k é.
Boa sorte para todos e sejam felizes aproveitem as pekenas coisas da vida k as vezes sao as mais importantes . |
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21 mara
marafontanelli@terra.com.br
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| Quinta 10/Dez/2009 12:41:10 CET |
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| Ola, sou Mara tia da Anninha de 4 anos portadora de CDC. Graças a ajuda da avó do Enzo aprendemos bastante para superarmos as dificuldades que Anna apresenta. Enfim é compartilhando nossas esperiencias que nos fortalecemos para ajudar-nos.Um beijo grande a todos. Anna começou a andar sozinha a dois meses.... |
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20 josiane
jo.santana16@hotmail.com
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| Quarta 09/Dez/2009 14:53:09 CET |
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| olá rosinha, sou mãe de uma linda menina que tambem tem a criduchat. ela chama nicolly é linda como voce.beijos. beijos dona ivone. |
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19 Genuina
genuina_lopes@hotmail.com
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| Sábado 14/Nov/2009 00:33:50 CET |
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Amei essa página,quero também fazer parte, tenho um lindo garoto com CBC, cada segundo de sua vida agradeço a DEUS por ter me confiado a vida dele!!!
Tudo na vida vida acontece para o nome do SENHOR ser glorificado, creia DEUS é maior que seus problemas!!!!! |
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18 vera mãe da rosa
ferreira34@live.com.pt
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| Quarta 23/Set/2009 23:24:00 CEST |
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Ser mãe duma criança expecial é uma dádiva de Deus. temos tristeza e alegrias, etapas que eles vão vencendo.
a todos que tem deixado mensagens neste site um grande obrigada e todos os páis e familiares de portadores de criduchat, força e coragem, temos dias maus e dias bons, mas os nossos meninos nos ajudam a superar as dificuldades.
um beijinho para todos.
Vera mãe da Rosinha |
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17 alcione claudia bauer
alci2006@gmail.com
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| Quinta 03/Set/2009 20:51:08 CEST |
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| ola sou alcione e meu filho tbm tem cdc ele tem 2 anos e 5 meses e se chama yuri, adorari entrar em contato por favor me escreva, abraço |
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16 Danielle
Daninha.ferreira@yahoo.com.br
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| Domingo 23/Ago/2009 01:44:11 CEST |
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| Adorei esse espaço falando da sindróme.....é uma boa oportunidade pra conhecer a sindróme,assim como eu não conhecia...estou fazendo um trabalho escolar e por isso que conhecir....infelizmente ela não tão divulgada o quanto deveria ser...(pelo menos por aqui).....Parabéns ao criador(a)do espaço....!!!! |
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15 Ana Eloíza Lima Quintas
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| Domingo 16/Ago/2009 02:12:49 CEST |
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| ola eu sou a mãe da nônô , uma menina especial com o mesmo sindrome . A minha menina Já tem 21 anos . Eu amo-a demais.È a luz doa meus olhos. |
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14 Maria von Zuben
mariavonzubem@yahoo.com.br
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| Sábado 01/Ago/2009 22:44:17 CEST |
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| Moro em Campinas e tenho uma filha de 4 anos,minha linda Vitória tem seu atraso mas com paciencia e amor ela vai BRILHAR como qualquer criança. |
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