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ROSA FILIPA
Data de nascimento: 03/09/1998
No dia 03/09/1998, nasceu a Rosa Filipa de uma gravidez que tudo indicava ser normal. A era para nascer em outubro, mas resolveu vir mais cedo, um mês. Rosa nasceu com 1850 kg, era tão pequena mas nada me faria prever o pior, fiquei 12 dias na maternidade e correu tudo bem, a única coisa estranha era que ela se engasgava muito quando mamava. Fui para casa sem que nada me dissessem, ela ia as consultas normalmente como todas as crianças, foi crescendo e engordando normalmente. Em fevereiro a Rosa com 5 meses teve uma alergia no corpo todo, os médicos receitaram tanta coisa e nada, ela teve alergia de um medicamento que era anti - alérgico. Nessa altura foi internada e foi curada, mas passado pouco tempo voltou a alergia e eu fui com ela para um pediatra de Coimbra, quando entrei para a consulta o médico logo me perguntou se o choro dela era sempre o mesmo desde que nasceu (o som de um gato miando) eu respondi que sim, ele me mandou esperar e passado pouco tempo eu já tinha 5 médicos a redor de minha filha, eles falavam de braço curto e eu não entendia nada, ficou marcada uma consulta. Eu fiquei muito aflita (braço curto) eu esticava os |
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braços de minha filha para ver se ela tinha um braço mesmo curto, mas estava tudo normal. Passada uma semana a Rosa teve a sua primeira broncopneumonia e foi internada no hospital de Aveiro, mais 2 minutos ela morria sem oxigênio. Nessa altura cada médico que vinha perto dela eu falava no que me tinham dito em Coimbra, até que uma médica me disse: - mãe a sua filha tem algo de estranho, mas só teremos certeza quando vierem os resultados dos exames. Dois meses depois eu fui sozinha, ninguém foi comigo nem mesmo o pai. Na consulta a médica foi dizendo com calma que a Rosa tinha uma cromossomopatia no nº 5 p, eu fiquei sem saber de nada e onde me foi explicado que era uma anomalia no cromossomo nº 5 p foi a parte de cima do gene que se partiu e deu origem a uma deficiência (Cri-du-Chat), miado do gato. Nesse dia não sei como cheguei em casa, chorei o caminho todo, desesperada sem saber o que fazer, era mãe de uma criança com muitos problemas e uma síndrome tão rara que pouco se sabia sobre ela, pensei porque eu? A minha vida deu uma grande volta, eu sem trabalho, o pai nos abandonou com vergonha da filha e eu sozinha com tanta dor dentro de mim e às vezes com vontade de desabafar, todos os amigos se afastaram.
Continuei a lutar até encontrar na Internet uma associação no Brasil que me mandou algumas informações sobre a doença. O meu objetivo é criar uma associação em Portugal para ajudar como me ajudaram. A Rosa hoje está com quase 6 anos, ainda não fala, não anda, usa fraldas e a comida tem que ser toda triturada pois ela não sabe mastigar. Eu vivo com graves problemas financeiros devido a não ter trabalho. A Rosa recebe uma pensão de 150 euros e eu nada recebo da segurança social, pois estou em casa de meus pais, faço alguns bicos e no fim do mês tenho mais ou menos 250 euros, tenho um carro velho que vai servindo para acudir a minha filha quando fica com apnéia (faltas de ar). A Rosa freqüenta uma escola particular normal 2 dias por semana e APPACDM 3 dias onde faz piscina, hipoterapia e outras atividades. No próximo ano ela ficará 5 dias por semana. A Rosa apesar das suas limitações é uma criança muito feliz, todos os que a rodeiam gostam dela e tem sempre muito carinho.
Vera Lúcia mãe da Rosa Filipa
Endereço: R. Centro Cultural Ois Do Bairro, 3780-502 - Anadia - Portugal
Telefone: +351-91434-7126 |
História da Rosa Filipa
